هايلي أوكينز السيرة الذاتية

هايلي أوكينيس (1997-2015) كانت ناشطة بريطانية توفيت خلال فترة المراهقة ، بسبب اضطراب وراثي يعرف باسم البروجيريا. خلال معظم حياته ، كرس نفسه لنشر هذا المرض لعامة الناس ، حيث توجد معرفة قليلة بأسبابه وعواقبه وأسباب وجوده..

كتبت هايلي كتابين تخبر فيهما العالم كيف تشعر بأنك فتاة (ثم مراهقة) تعاني من مرض مثل Progeria. هذا المرض يتسبب في تقدم عمر الجسم بوتيرة سريعة للغاية ، لذلك "كان لي جثة شخص يبلغ 100 عام ، حتى لو كان مراهقًا".

تلقت الشابة الكثير من الاهتمام من وسائل الإعلام البريطانية. كما تعرضت لعدد كبير من الفحوصات والفحوص الطبية ، مما سمح لها بالعيش بضع سنوات أخرى أكثر مما توقع الأطباء عندما تم تشخيصها..

مؤشر

• 1 السيرة الذاتية
  • 1.1 الميلاد
  • 1.2 نقاهة البروجيريا
  • 1.3 الحياة
  • 1.4 المظاهر العامة
  • 1.5 البرامج التلفزيونية الأخرى
  • 1.6 الكتب والمجموعات النقدية
• 2 المراجع

سيرة

الولادة

وُلدت هايلي لين أوكينز في كامبردجشاير ، إنجلترا ، في 3 ديسمبر 1997. وُلدت كفتاة عادية ؛ لم يشك الأطباء ولا آباؤهم في أنه كان يعاني من مشاكل وراثية عندما كان طفلاً.

ومع ذلك ، عندما كان عمرها عامين ، تم تشخيصها مع Progeria. كما يحدث في غالبية حالات هذا المرض ، عادة ما يحدث ذلك بعد وقت من ولادة الطفل حتى يبدأ من يحيط به في ملاحظة تغيرات في لياقتهم البدنية وصحتهم.

عندما تم تشخيص إصابة الفتاة بهذا المرض ، قدر الأطباء أنها ستعيش حتى يبلغ عمرها 13 عامًا..

نقاهة بروجيريا

البروجيريا هي طفرة جينية تؤثر على طريقة تقدم الجسم في العمر. بالإضافة إلى ذلك ، فإنه يجلب الكثير من التداعيات السلبية على صحة الناس ، مثل تقلص الالتهاب الرئوي والشلل والأمراض الداخلية الأخرى.

عانت هايلي من قيود كبيرة على نموها ، وهو أحد الآثار الرئيسية للبروجيريا. بالإضافة إلى ذلك ، كانت شيخوخة الجلد وفقدان الشعر من الأعراض التي حدثت منذ صغرها للغاية.

مع نموه ، كان الضرر الذي لحق بجسده أكثر وضوحًا. Progeria غالبا ما يسبب الفشل الكلوي في البشر. كانت جثة الشابة هي نفسها مثل معظم أولئك الذين يعانون من هذه الحالة: ضعيف ، ضعيف وصغير ، يشبه جسد رجل مسن.

لم تتأثر القدرة العقلية للشابة أبدًا بأعراض هذا المرض. في الواقع ، كان أكبر ضرر لجسم Okines المادية البحتة. كانت صحة أعضاء هايلي دائمًا محفوفة بالمخاطر ، لكنها احتفظت دائمًا بقدرتها على الفهم.

حياة

عندما كانت طفلة ، عاشت حياة طبيعية نسبياً باستثناء الأعراض الواضحة لبروجيريا لها. كما فعلت أي فتاة في سنها ، فقد تبادلت كلمات قاسية مع والدتها ثم اعتذرت عنها.

ومع ذلك ، لم تستطع أن تعيش حياة مثل مراهقة شابة عندما يتعلق الأمر بالخروج مع أشخاص آخرين ، أو وجود صديقات أو حتى الذهاب إلى الحفلات. أدركت هايلي حالتها وفعلت ما في وسعها خلال حياتها لتعيشها على أكمل وجه ممكن..

بعد أن بلغ الثالثة عشر من عمره ، قال علانية إنه شعر أن لديه مستقبلًا للتخطيط. كان دائمًا إيجابيًا بشأن متوسط ​​العمر المتوقع ، على الرغم من أن الأطباء يعلمون أنه يمكن أن يموت في أي لحظة..

تمكنت من العيش حياة غير عادية ، تتجاوز المشاكل الجسدية التي أثرت عليها. التقى الكثير من النجوم ، بما في ذلك جاستن بيبر. كانت المغنية الكندية هي أيد أوكينز ، وقد حققت الشابة حلمها بمعرفته بفضل أتباع بيبر في الشبكات الاجتماعية ، الذين طلبوا منها القيام بذلك.

توفي في سن 17 (يعيش أربع سنوات أطول من المتوقع من الأطباء) ، في 2 أبريل 2015 ، في شرق ساسكس ، إنجلترا.

المظاهر العامة

قدمت هايلي عدة مظاهر علنية في كفاحها كناشطة لتعزيز المعرفة بالبروجيريا.

اقترحت عليه قناة ديسكفري هيلث في أمريكا الشمالية أن يسجل مقطعًا خاصًا من التلفاز ، بعنوان "شيخوخة الشيخوخة: تاريخ هايلي". يتحدث الفيلم الوثائقي عن مدى خطورة المرض وعدم وجود علاج موجود.

ومع ذلك ، هناك حديث أيضًا عن العمل الذي يقوم به الأطباء اليوم لتطوير حل لهذا الاضطراب الوراثي. من الممكن أن يتم التوصل في النهاية إلى علاج.

كما تم إنتاج فيلم وثائقي في بلده ، يشرح فيه ظروف معيشته والخيارات المتاحة له للمضي قدمًا يوما بعد يوم. يُطلق على البرنامج الوثائقي ، الذي يتناول حالات الأشخاص الذين يعانون من حالات غير نمطية ، اسم "حياة استثنائية" وتمت دعوة هايلي لتكون جزءًا من حلقة..

برامج تلفزيونية أخرى

دعي هايلي أيضا إلى العديد من البرامج التلفزيونية الأخرى التي تحدثوا عنها وعن الحالة التي ابتليت بها. كان أحد أكثر مظاهره إثارة للاهتمام هو البرنامج البريطاني حيث سعى مضيفه ، Michale Mosley ، إلى شرح أسباب شيخوخة البشر.

أحد الأسباب التي تجعل البروجيريا تؤثر بسرعة على ظهور عمر الشخص ، هو بسبب الطبيعة القصيرة للتيلوميرات (منطقة تتكرر في الكروموسومات) التي تسبب المرض.

يُعتقد أن إنتاجه مرتبط بالشيخوخة ، واستكشف البرنامج التلفزيوني العلاقة التي تربطها بهيلي مع هذه الميزة.

كما شارك في البرامج التلفزيونية البريطانية والأسترالية الأخرى ، حيث تم تحليل معاملته وحياته بتعمق..

الكتب والمجموعات النقدية

كتبت هايلي كتابين تشرح حياتها والتجارب التي مرت بها مع Progeria: قديم قبل الوقت و الشباب في القلب. يشرح الكتاب الثاني حياته في سن المراهقة ، في حين أن الجولة الأولى في سنواته كطفل رضيع.

جمعت أسرته المال لعلاج حالته ، لكن ساعدتهم أيضًا مؤسسة Progeria Research Foundation ، التي أسسها آباء سام بيرنز ، وهو ناشط مشهور آخر وترافق هذا المرض..

مراجع

1. هايلي أوكينز السيرة الذاتية ، IMDB ، (n.d.). مأخوذة من imdb.com
2. هايلي أوكنيس ، ويكيبيدا باللغة الإنجليزية ، 2018. مأخوذة من wikipedia.org
3. Progeria ، ويكيبيديا باللغة الإنجليزية ، 2018. مأخوذة من wikipedia.org
4. هايلي أوكينز: حياة مراهقة ملهمة بكلماتها الخاصة ، مقال بقلم س. آدمز في صحيفة ديلي ميرور ، 2015. مأخوذة من mirror.co.uk
5. مراجعة كتاب: قديم قبل وقتي ، ليزا ، 2011. مأخوذة من mama.ie