سام بيرنز السيرة الذاتية والرسالة المنقولة

سام بيرنز (1996-2014) كان مراهقًا أمريكيًا عاش حياة قصيرة ، كنتيجة لمرض وراثي نادر ولكنه قاتل يسمى Progeria. هذا المرض يعاني من أقل من 300 طفل في جميع أنحاء العالم ، وأولئك الذين ينتقلون منه لا يمررون عادة سن الرشد.

قضى بيرنز معظم حياته القصيرة في زيادة الوعي حول هذا المرض في جميع أنحاء العالم. بروجيريا ، من خلال التأثير على عدد قليل جدا من الناس ، ليست معروفة من قبل معظم الناس.

الطبيعة الوراثية للمرض تعرقل وجود علاج ، مما يضع أولئك الذين يعانون منه في وضع غير مستقر لمعظم حياتهم.

صعد سام إلى الشهرة العالمية عندما قدم تلفزيون HBO فيلمًا وثائقيًا بعنوان "الحياة وفقًا لسام" ، والذي يحكي قصة حياة الشاب. تم ترشيحه لأفضل فيلم وثائقي في حفل توزيع جوائز الأوسكار.

سيرة

ولد سامبسون جوردون "سام" بيرنز في بروفيدنس ، رود آيلاند ، الولايات المتحدة ، في 23 أكتوبر 1996. عندما كان حديث الولادة ، لم يكتشف والديه أو الأطباء الذين أحضروه الحياة أي مشكلة..

عندما كان سام يبلغ من العمر عامين فقط ، قام الطبيب بتشخيص الحالة الوراثية النادرة التي تؤثر على نموه. كان ذلك حين علم والداه أنه يعاني من البروجيريا ، وهو أحد الأمراض الأقل شيوعًا على الكوكب ، وبالتالي فهو أحد أقل الأمراض دراية..

كان والدي بيرنز أطباء أطفال. لقد كرسوا جميع مواردهم المتاحة للعثور على سبب وجود حالة ابنهم. الشاب ، عندما تم تشخيص حالته ، كان متوسط ​​العمر المتوقع هو 13 عامًا. عادة ، البروجيريا لا تسمح للناس بالمرور في تلك السن.

الشياخ

Progeria هو اضطراب وراثي نادر للغاية ، والذي يتجلى في المقام الأول في ظهور نواة الخلايا البشرية. الخلية السليمة لها شكل دائري بيضاوي ، في حين أن الخلية المتأثرة بهذه الحالة الوراثية تكون مشوهة للغاية.

يؤثر هذا الاضطراب الوراثي على كمية صغيرة جدًا من الأشخاص. يُعتقد أنه تم تشخيص أقل من 350 شخصًا على Progeria في جميع أنحاء العالم. تتجلى الحالة في شكل طفرة ، ولكن لا يمكن أن تنتقل ، لأن المصاب لا يعيش لفترة كافية للتكاثر في حوالي 100 ٪ من الحالات.

الأعراض التي يتجلى فيها مرضى شائعين ، مثل بيرنز ، تشبه إلى حد كبير شيخوخة البشر. لهذا السبب ، يبدو أن بيرنز أكبر سناً مما كان عليه فعلاً. في الواقع ، تأتي كلمة progeria من اليونانية (pro: premature، geria: age age).

أحد الأسباب التي تجعل العلماء مهتمين جدًا بدراسة هذا المرض اليوم هو علاقته بالشيخوخة. يُعتقد أن إجراء دراسة شاملة لأسباب البروجيريا يمكن أن يوفر فهماً أفضل لأسباب الشيخوخة لدى البشر.

الحياة كشاب

مرض بيرنز لم يسمح له أن يعيش حياة طبيعية في أي وقت من تطوره. ومع ذلك ، فعل هو وعائلته كل شيء ممكن لجعل أدائه اليومي طبيعيًا قدر الإمكان.

عندما كان عمري 16 ، كنت أرغب في لعب الإيقاع في الفرقة في مدرستهم. ومع ذلك ، لم يسمح له Progeria بعقد أسطوانة قوية بما يكفي ليتمكن من السير إلى جانب الفرقة. عمل المهندس المعماري ووالديه على تصميم نموذج خاص يسمح لسام برفع أداة الإيقاع الصغيرة.

لم يسمح أي من الأحداث السلبية في حياته بالشاب بالسعادة. في الواقع ، في مقابلة أجريت معه على الراديو ، قال الشاب إن أهم شيء يجب أن يعرفه الناس عنه هو أنه عاش حياة سعيدة للغاية.

مؤسسة أبحاث بروجيريا

عندما تم تشخيص سام بالمرض ، بحث والديه عن كل المعلومات التي يمكنهم جمعها حول هذا الاضطراب. ومع ذلك ، تم العثور على القليل جدا.

كان عدد الأشخاص المصابين بالمرض ضئيلاً للغاية لدرجة أنهم لم يكرسوا ببساطة الموارد اللازمة لدراسته.

نتيجة لذلك ، أنشأ والديه مؤسسة أبحاث Progeria. كما قدمت والدته أول نتائج ناجحة ضد علاج المرض بفضل جهود المؤسسة.

الهدف من الأساس هو جعل العالم يعرف وجود هذه الحالة الوراثية قاتلة للغاية. بالإضافة إلى ذلك ، يسعى إلى تشجيع البحث حول الأسباب التي تجعل الناس يعانون من البروجيريا لإيجاد علاجات أو أدوات محتملة لعلاجه..

تسعى المؤسسة لأسر النقاهة لتزويدهم بالموارد اللازمة للتعامل مع المرض.

الأنشطة والشرف

طور سام اهتمامًا شديدًا بالأنشطة التي سمح له جسده بالقيام بها ، لأن معظم الأنشطة البدنية كانت بعيدة عن متناول يده. كان مهتمًا جدًا بالكاريكاتير والرياضة. على وجه الخصوص ، كان مولعا بالفرق الرياضية من بوسطن.

أصبح صديقًا رائعًا لكابتن Bruins (هوكي الجليد) ، Zdeno Chára ، الذي أعجب به بشدة. حدث أحد الحكايات الأكثر تحرّكًا بين هذا الثنائي من الأصدقاء عندما صرخ بيرنز في حفلة إلى شارا قائلاً: "لقد كان بطلاً".

ردت Chára على بيرنز خلال المباراة ، قائلة إن بيرنز نفسه كان مثله ومثل الفريق بأكمله. بعد وفاته ، قدم فريق Bruins حفل تكريما للشاب قبل إحدى مباريات الموسم.

تحدث في TEDx وثائقي عن HBO

تحدث سام في TED حيث تحدث عن فلسفته في الحياة. هناك قدم جميع أفكاره التي دفعته للعيش حياة كاملة ، إلى جانب الحالة المميتة التي ولد بها. وقد حظي الخطاب الذي ألقاه بالثناء على نطاق واسع ، وشوهد أكثر من 30 مليون مرة في جميع أنحاء العالم.

قصته مثيرة للاهتمام أيضا جذب انتباه المنتجين HBO. لهذا السبب ، قررت القناة إنتاج فيلم وثائقي تم فيه سرد حياة بيرنز.

كان الاسم الذي أعطيت للقطعة هو "الحياة وفقًا لسام" واعتبر ترشيح أوسكار إلى جانب 15 فيلمًا قصيرًا آخر.

الموت

كانت وفاة سام بيرنز مفاجئة بسبب مرضه. توفي بعد عام من تسجيل الفيلم الوثائقي مع HBO وفقط قبل يوم واحد من المشاركة كقائد فخري في لعبة نيو انغلاند باتريوت. توفي بيرنز عن عمر يناهز 17 عامًا ، في 10 يناير 2014.

الرسالة التي نقلها

يمكن العثور على مُثل سام في كلام TED وفي الفيلم الوثائقي الذي سجله لـ HBO. تنقل حياة سام ثلاث رسائل رئيسية ، يشرحها هو بنفسه خلال حديثه.

التركيز على ما يمكن القيام به

أول هذه الرسائل هو أنه ليس من الضروري أن تقلق بشأن ما لا يمكن عمله ، لأن هناك الكثير من الأشياء التي يمكن القيام بها بدلاً من ذلك.

بالنسبة له ، لم يسمح له Progeria بالقيام بالكثير من الأنشطة التي يميل الكثير من الشباب إلى القيام بها ، لكنه يوصي بالتركيز على الإيجابية.

بالنسبة له ، تحقيق الأهداف أمر ممكن وراء الصعوبات التي قدمتها له الحياة. ربما كان بإمكان شاب عادي رفع أداة قرع ، ولكن على الرغم من أنه لم يكن من الممكن له فعل ذلك بشكل طبيعي ، إلا أنه كان قادرًا على فعل ذلك باستخدام أدوات خاصة مقدمة من عائلته.

أحط نفسك بالأشخاص المناسبين

بالنسبة لسام ، فإن أحد أهم الأشياء في الحياة هو أن يحيط به أناس يستحقون أن يكونوا معهم. ويشير هو نفسه إلى هؤلاء الأشخاص كبشر عالي الجودة ، يحكمون على الشخص من هو وليس على شكله. كانت هذه رسالة سام الثانية إلى العالم.

كانت هذه الفكرة ذات أهمية خاصة لسام ، الذي تأثر دائمًا بالصورة المادية المختلفة عن المحيطين به. كان الشاب يبحث دائمًا عن الأشخاص من حوله لتقديم تأثير إيجابي على حياته ، كما كان يحاول دائمًا القيام بالمثل.

لديك أمل

بالنسبة إلى Sam ، كان من المهم للغاية دائمًا تصور كل ما هو مرغوب فيه بقلق. هذا يساعد على التركيز بشكل واضح على المستقبل ونسيان المشاكل التي قد تؤثر على الناس يومًا بعد يوم.

التركيز على الكوميديا ​​التي ستأتي قريبًا أو أعطت اللعبة التالية لفريقه المفضل معنىً ليومه ؛ أخبروه أن المستقبل كان مليئًا بالأشياء التي تجعله سعيدًا.

إنها ليست مسألة تجاهل المشاعر السلبية ، بل قبولها. أحيانا يكون من الضروري أن تكون شجاعا. عندما يشعر الشخص بالسوء ، من الضروري أن نتخيل مستقبلاً لم يعد فيه هذا الشعور ، لأن ذلك يساعد على المضي قدمًا. هذه هي الرسالة الثالثة والأخيرة لسام.

مراجع

1. الحياة وفقًا لسام بيرنز ، Medpage اليوم ، 2013. مأخوذة من medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk ، YouTube ، 2013. مأخوذة من youtube.com
3. الحياة القصيرة والمفعمة بالحيوية لسام بيرنز ، ر. مارانتز ، 2014. مأخوذة من nytimes.com
4. عن سام ، الحياة وفقا لسام ، (د.). مأخوذة من lifeaccordingtosam.com
5. مراجعة: فرحة ومثابرة "الحياة وفقًا لسام" ، س. ليندن ، 2013. مأخوذة من موقع latimes.com